W Zagłębiu
Amazonki o (nie) leczeniu raka piersi
Brak dostępu do innowacyjnych leków i terapii, likwidacja procedury chemioterapii niestandardowej, problemy z wystawianiem „zielonych kart”, przedłużające się i niejasne zasady refundacji świadczeń oraz odejście od koncepcji wielodyscyplinarnych ośrodków leczenia raka piersi – to najważniejsze problemy kobiet z zaawansowaną postacią nowotworu w województwie śląskim. Rozmawiano o nich w Sosnowcu w miniony wtorek podczas pierwszej, regionalnej debaty, zorganizowanej przez Sosnowieckie Stowarzyszenie Amazonek „ŻYCIE” oraz Federację Stowarzyszeń Amazonki. Amazonki przedstawią wnioski ze śląskiej dyskusji na ogólnopolskiej debacie poświęconej temu problemowi.
Do udziału w spotkaniu zostali zaproszeni eksperci, urzędnicy i pacjentki zregionu. Na debacie obecny był również orezydent Sosnowca Arkadiusz Chęciński. Jak zauważali uczestnicy debaty, sytuacja kobiet z zaawansowanym rakiem piersi po wejściu w życie pakietu onkologicznego jest coraz trudniejsza. Eksperci zwracali szczególną uwagę na problem likwidacji procedury chemioterapii niestandardowej. Od 1 stycznia 2015 r. chorzy nie mają już dostępu do innowacyjnych leków na raka. Nie ma prawnej możliwości złożenia wniosku o sfinansowanie leków, takich jak terapia celowana na hormonozależnego raka piersi w zaawansowanym stadium choroby, które były dla pacjentek ostatnią szansą na prowadzenie samodzielnego życia.
– Istniejąca przed 1 stycznia 2015 roku tzw. chemioterapia niestandardowa była pewną opcją, ale faktyczny dostęp do leków w ramach tej procedury zależał w dużej mierze od wojewódzkiego oddziału NFZ. Od trzech lat systematycznie zmniejszała się liczba wydawanych zgód w związku z zaostrzaniem kryteriów dopuszczających nowe leki do finansowania w ramach chemioterapii niestandardowej. Moim zdaniem każdy lek zarejestrowany w Polsce, czy nawet w Unii Europejskiej, powinien być refundowany. To od lekarza powinno zależeć, jaki lek będzie najlepszy dla pacjentki – mówił dr n. med. Andrzej Kałmuk, specjalista onkologii klinicznej, kierownik Oddziału Onkologii Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Sosnowcu.
Eksperci zwrócili też uwagę na fakt, że rozwiązania w ramach pakietu onkologicznego faworyzują pacjentów z nowo zdiagnozowaną chorobą. Pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi są niewidoczne dla systemu, gdyż kontynuacja leczenia i leczenie paliatywne pozostają poza ścieżką szybkiego leczenia. – Pacjenci, u których stwierdzono nawrót choroby, czyli np. pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi, według systemu są poza kartą DiLO. Dla nich czas oczekiwania na badania znacząco się wydłużył – zaznaczył dr n. med. Andrzej Kałmuk.
Urszula Szuba, pacjentka z zaawansowanym rakiem piersi z Częstochowy (w trakcie leczenia) odczuwa realne, negatywne skutki wejścia w życia pakietu onkologicznego. – Miałam wznowy w 2006 i 2013 roku. Jestem w trakcie hormonoterapii. Z tej racji nie kwalifikuję się do założenia karty DiLO. Mówią mi o tym sami lekarze i rozkładają ręce. Do tej pory na standardowe badanie – rezonans magnetyczny czy tomografię komputerową – czekałam ok. 3 miesięcy. Teraz obawiam się, że będę czekała dwa a nawet trzy razy dłużej – opowiadała Urszula Szuba.
– Musimy mieć świadomość, że diagnostyka to tylko pierwszy krok. Za tym powinna iść szybka ścieżka leczenia, dostęp do badań i wykwalifikowanych lekarzy oraz skutecznych leków. Na razie z drugą częścią tego procesu mamy ogromny problem, a i pierwsza nie jest doskonała. Z naszego dodatku do Barometru wynika, że czas oczekiwania od podejrzenia raka piersi do wdrożenia leczenia dla kobiet nie posiadających karty DiLO się wydłużył – stwierdził Jacek Siwiec, ekspert ds. zdrowia, wiceprezes Fundacji Watch Health Care.
W diagnostyce raka piersi pojawił się kolejny problem. Lekarze pierwszego kontaktu mają trudności z zakładaniem kart DiLO, kiedy w badaniu palpacyjnym wyczuwalne są zmiany w piersi. Lekarze POZ nie mają możliwości zlecenia badania USG, które potwierdziłoby ich podejrzenia. Bez tego boją się założyć „zieloną kartę”, gdyż mają wyznaczony limit przypadków błędnej diagnozy.
– Nie może być tak, że diagnostyka i leczenie opóźniają się ze względu na brak możliwości zrobienia prostego badania USG! Protestujemy też przeciwko odejściu od koncepcji wielodyscyplinarnych ośrodków leczenia raka piersi (tzw. Breast Cancer Units). Zaproponowane w pakiecie onkologicznym konsylia w żadnym razie nie mogą być traktowane, jako zamiennik dla specjalistycznych ośrodków. My, pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi domagamy się, aby traktować nas jak wartościowe i pełnoprawne uczestniczki życia społecznego. Chcemy, aby jakość naszego życia była porównywalna z tym jak żyją nasze koleżanki w Unii Europejskiej. Widzimy możliwości, jakie daje współczesna medycyna. Obserwujemy rozwój leków, które pozwalają skutecznie kontrolować chorobę. Chciałybyśmy mieć do nich dostęp i jak najdłużej być wsparciem, nie ciężarem – apelowała Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki.
Jak wynika z badań przeprowadzonych w 11 krajach Unii Europejskiej w ramach kampanii „tu i teraz”, zastąpienie kobiety prowadzącej gospodarstwo domowe opłacanym pracownikiem wiąże się z kosztem w wysokości 36 820 PLN rocznie! Tymczasem po diagnozie zaawansowanego raka piersi większość kobiet rezygnuje nie tylko z życia zawodowego, ale i aktywnego uczestnictwa w pracach domowych.
Skuteczność leczenia raka piersi, w tym zaawansowanej postaci nowotworu, jest jednym z ważniejszych mierników efektywności opieki onkologicznej w danym kraju. Choroba dotyka bezpośrednio pacjentki, ale wpływa także na ich otoczenie. Generuje koszty związane z profilaktyką, diagnostyką i leczeniem oraz istotne koszty społeczne, przede wszystkim związane z czasową lub trwałą niezdolnością do pracy (są to tzw. koszty pośrednie choroby).
Po debacie uczestnicy obejrzeli spektakl „Jest jak jest”, monodram na podstawie książki Maliny Stahre-Godyckiej pt. „Dwie kobiety, jedna nadzieja”, której tematem jest zmaganie się z nowotworem. W roli głównej wystąpiła Agnieszka Różańska.
Amazonki przedstawią wnioski ze śląskiej dyskusji na ogólnopolskiej debacie poświęconej sytuacji kobiet z zaawansowaną postacią nowotworu piersi.
(s)
foto: amazonka.org.pl
Alert
Jesteś świadkiem ważnego wydarzenia?
Urzędnicza bezmyślność dobrowadza Cię do szału?
Wiesz o czymś, co może zainteresować media?
Napisz do "Wiadomości Zagłębia": redakcja@wiadomoscizaglebia.pl
Adres redakcji: "Wiadomości Zagłębia" 41-200 Sosnowiec e-mail: redakcja@wiadomoscizaglebia.pl
|